Les prises de position d'Europa Donna France

Participer à l’élaboration des politiques de santé publique

Europa Donna France a attiré l’attention des décideurs et participe, avec les sociétés savantes, les institutionnels, les politiques et les décideurs concernés par le cancer du sein, à de nombreux groupes de travail, séminaires, colloques pour stimuler l’adhésion au dépistage, améliorer la qualité et l’égalité des soins et faire respecter les droits du patient où qu’il soit traité, quelles que soient ses ressources et son âge, notamment au sein :

  • Des structures de dépistage des cancers du sein dans de nombreux départements (DRASS, comités techniques régionaux et structures de gestion)
  • Du Conseil d’Administration de « Saint-Louis Réseau Sein », réseau de soin pluridisciplinaire mis en place à l’Hôpital Saint-Louis, destiné à améliorer la qualité de prise en charge des patientes atteintes de cancer du sein
  • Du Groupe de réflexion de l’INCa sur de nouvelles modalités de communication pour atteindre différents publics et limiter les inégalités, dans le cadre de la campagne nationale de dépistage organisé.

 

En 2016, nous avons été tout particulièrement impliquées dans de nombreux groupes de travail sur :

  • des essais cliniques
  • la radiothérapie per-opératoire avec la HAS
  • le suivi des implants mammaires
  • la mise en place de la nouvelle règlementation

et avons été auditionnées sur le sujet des prothèses capillaires.

 

Agir pour l’égalité de la prise en charge des patientes

Les inégalités d’accès aux soins et à une prise en charge de qualité pour toutes est une des préoccupations d’Europa Donna France. Pour cela :

  • nous poursuivons des actions en faveur des femmes « à risque d’exclusion », notamment dans certains centres des « Restos du cœur »,
  • nous militons en faveur de la prise en charge dans des centres pluridisciplinaires spécialisés dans le cancer du sein (Breast Units).

Soutenir la campagne sur le dépistage organisé

Pour Europa Donna France, le dépistage organisé du cancer du sein a contribué ces dernières années à l’amélioration significative de la prise en charge et des perspectives thérapeutiques offertes aux femmes concernées. Il sauve ainsi des vies.

Si l’apport du dépistage à la santé des femmes et à la santé publique ne souffre d’aucune polémique, notre dispositif national est perfectible. Il est en effet important de réfléchir à la façon d’améliorer son efficience. Nous allons rester très vigilantes sur la décision de Madame la Ministre de la Santé sur les évolutions qu’elle souhaite apporter au système suite aux conclusions rendues il a quelques semaines.

Face aux controverses, l’association a réaffirmé son soutien à ce programme, plaidant pour qu’une information claire sur les bénéfices et les risques du dépistage permette aux femmes d’y participer en toute connaissance de cause. En attendant, continuons le dépistage actuel qui rappelons le, concerne plus de 3 millions de femmes, et travaillons effectivement pour le rendre plus efficient et pertinent.

Se mobiliser pour la qualité des soins

Europa Donna France s’implique pour aider les patientes à être davantage actrices de leur parcours de soins et à faire valoir leur droit à une prise en charge de qualité.

Europa Donna a alerté les décideurs de la santé sur certaines décisions que l’AP-HP s’apprêtait à prendre concernant l’arrêt de la prise en charge de soins (Kiné, psy) lors d’hospitalisation de jour.

Un cri d’alerte a été adressé et la décision a été à ce jour suspendue mais nous restons vigilantes.

Réfléchir au financement de la prise en charge du cancer

Europa Donna France milite pour une égalité de qualité de prise en charge de toutes les patientes où qu’elles soient traitées. Cela signifie procurer aux patientes, les meilleures chances de traitement et de qualité de vie à toutes les étapes de leurs parcours et après le cancer : le bon traitement au bon moment.

Europa Donna France souhaite que toutes les patientes puissent avoir accès aux progrès de la recherche clinique et précisément aux traitements leur procurant les meilleures chances de vie et de qualité de vie. Europa Donna France a conscience de la problématique du prix élevé des thérapies innovantes qui fait débat aujourd’hui, mais refuse toute sélection arbitraire de patientes. Nous recommandons que toutes celles pour lesquelles le rapport bénéfice/risque est favorable en bénéficient et que leur accompagnement soit en lien avec la valeur de l’innovation. Il est justifié de sensibiliser les patientes à la fois au bon usage des traitements prescrits et à celui de l’offre de soins pour gagner en efficience. Cela passe par l’information et l’accompagnement personnalisé de chaque patiente, sans culpabilisation.

Sans oublier que le prix du médicament n’est pas libre et qu’il n’est pas seul en cause dans le déficit du budget de l’assurance maladie. Nous sommes en faveur d’un juste prix du médicament innovant établi selon ses coûts réels de développement, une meilleure évaluation de sa valeur ajoutée, les données pharmaco-économiques et le coût de la  prise en charge globale de la maladie selon le parcours de la patiente.

La prise en compte de la voix des associations de malades dans la détermination du prix pourrait contribuer à ouvrir de nouvelles modalités.